7 persone con la sindrome di Down condividono la loro esperienza

La sindrome di Down è causata dalla presenza di un cromosoma 21 in eccesso, dovuta a una variazione nello sperma o nell’ovulo prima della nascita del bambino. Se la causa rimane sconosciuta, gli effetti – che possono includere difficoltà di apprendimento e alcune caratteristiche fisiche – variano da persona a persona. Non si tratta di una malattia e, nella maggior parte dei casi, non è una condizione ereditaria. Succede approssimativamente da una su 1.000 nascite, fino a una su 1.100 al mondo, e ogni individuo nato con la sindrome di Down ha la sua personale e unica storia.

A marzo si è celebrata la Giornata mondiale della sindrome di Down, durante la quale le organizzazioni mondiali e le associazioni benefiche hanno unito le forze per diffondere consapevolezza e hanno dedicato risorse a garantire una migliore rappresentazione delle persone con la sindrome di Down. La visibilità dell’evento è aumentata nell’ultimo paio d’anni – grazie, in parte, a figure pionieristiche come la modella di Gucci Beauty Ellie Goldstein, la modella Madeline Stuart e l’attrice di American Horror Story Jamie Brewer.

Noi a Vogue abbiamo parlato con sette persone nate con la sindrome di Down (e alcuni dei loro famigliari) delle loro esperienze.

1. Trista Sue Kutcher, 31 anni, USA

Qual è il pregiudizio più comune sulla sindrome di Down?

“Che le persone con la sindrome di Down non possano essere indipendenti e vivere da sole. Me ne sono andata da casa di mia madre due anni fa e sono molto felice. Un’altra è che le persone con la sindrome di Down non possano lavorare, ma io ho avuto dei lavori – assistente, barista, impiegata – e ora possiedo la mia azienda. Non ci sono abbastanza negozi e aziende che assumano persone con la sindrome di Down. I datori di lavoro devono sapere che siamo grandi lavoratori e darci una possibilità”.

La sindrome di Down ha mai definito la sua vita?

“Non mi ha mai definito perché sono Trista – non sono la sindrome di Down”.

2. James Chadwick, 21 anni, GB

Qual è stata la sua esperienza con la sindrome di Down?

James: “Sono felice della mia sindrome di Down. Mi piace stare con la mia famiglia e non mi sento diverso da loro. Amo la mia famiglia e amo esserne parte”.

Madre di James: “Penso che avere un figlio con la sindrome di Down sia un privilegio, e non lo cambierei per niente al mondo. La sindrome di Down non è un fardello o una malattia e mettere al mondo un bambino che ne è affetto non ha niente a che vedere con la tragedia che molti pensano che sia”

Come pensa che la società percepisca le persone con la sindrome di Down?

James: “La gente pensa che le persone con la sindrome di Down siano premurose e io lo sono. Una delle cose che preferisco è prendermi cura di mia nonna. Non so cosa gli altri pensino di me. Trovo difficile spiegare cosa ne penso. Ho bisogno di un po’ di aiuto quando viaggio o per capire cosa devo fare. Mi piace avere la sindrome di Down, è una cosa che va bene per me”.

3. Enya, 24 anni, Olanda

Cosa vorrebbe che le persone pensassero della sindrome di Down?

“È da quando sono nata che il mondo esterno mi etichetta. Certo, ci sono persone che ti guardano e ti trattano in modo diverso ma, dall’altro lato, è una cosa che ha portato con sé un sacco di belle cose e di belle persone. Per esempio, con il mio account Instagram, cerco di far capire alle persone chi sono e che non c’è bisogno di pensare per compartimenti stagni. Voglio mostrargli che ho una bella vita, che posso fare (quasi) tutto e che ho dei sogni per il mio futuro”.

4. Christian Scagliusi, 9 anni, Italia

Christian: “Il più grande pregiudizio è che significhi che tu sia piccolo e tu debba essere coccolato, aiutato e che tu non sia in grado di seguire le regole”.

Madre di Christian: “La gente di solito pensa che le persone con la sindrome di Down siano sempre felici. Non è così! Christian è sempre felice quando si sveglia, finché non si accorge che è lunedì e – oh! – deve andare a scuola! Lo stesso quando scopre che è finito il suo yogurt preferito. Avere un figlio con la sindrome di Down significa che, succeda quel che succeda, è sempre: ‘una bella giornata!’ come dice sempre lui”.

5. Tabia Kocks, 28 anni, USA

In che modo la sindrome di Down ha definito la sua vita?

Tabia: “È stato un percorso difficile, ma sono riuscita ad affrontare ogni sfida con il supporto della mia famiglia e della mia comunità”.

Cosa vorrebbe che il mondo sapesse delle persone che hanno la sindrome di Down?

Tabia: “Le persone con la sindrome di Down sono una voce che dev’essere inclusa nella società. Ho imparato ad essere fiera di chi sono e a non vergognarmene mai. Voglio che la società ci accetti e superi certi stereotipi”.

6. Lily D Moore, 17 anni, USA

Qual è il più grande pregiudizio sulla sindrome di Down?
Lily: “Che le persone con la sindrome di Down non possano fare cose che le ‘persone normali’ fanno. Possiamo avere bisogno di un po’ più di tempo per imparare alcune cose, ma possiamo fare tutto. Lavoriamo (io sono attrice e modella), facciamo sport, suoniamo strumenti, viviamo autonomamente, andiamo all’università e tanto altro. Credo che il mio destino sia vincere un Oscar, un giorno, quindi anche se vengo rifiutata spesso (e dico proprio spesso) questo non mi ferma dall’inseguire il mio sogno”.

Come vorrebbe essere vista dalla società?
Lily: “Abbiamo tutti qualcosa che ci rende diversi, ma queste differenze dovrebbero essere celebrate e non guardate dall’alto in basso. Credo che le persone si dispiacciano per noi e ci compatiscano. Smettetela! Vedeteci per quello che siamo: persone come voi. Sedetevi a pranzo con noi e fateci delle domande, scoprirete che ci piacciono le stesse cose. Invitateci a casa vostra o a una festa, avrete amici fraterni, che si fanno in quattro per voi, per la vita! Portateci a fare compere, scegliamo vestiti stupendi! In sostanza, vogliamo amicizie vere, relazioni romantiche e contribuire alla società lavorando e vivendo autonomamente”.

Mamma di Lily: “Sono felice quando vedo persone con la sindrome di Down sui media, da una speranza per il futuro ai genitori di neonati e bambini. Possono vedere le infinite possibilità di sognare che aspettano i loro figli nel futuro!”.

7. Neil Joseph Price, 40 anni, GB

In che modo la sindrome di Down ha definito la sua vita?

Neil: “Avere la sindrome di Down non ha definito chi sono. Mi ha aperto molte porte. Non avrei avuto così tante opportunità nello sport quando ero più giovane se non fossi stato parte del movimento Special Olympics. Mi definisco un artista e un performer, ma sono anche un fratello, un figlio, un cugino e un amico. Queste cose non hanno niente a che vedere con il mio cromosoma extra, riguardano solo me, non la mia disabilità”.

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